患马凡氏综合症导致脊椎侧弯 17岁少年术后已能参加学校活动
(大山脚28日讯)17岁少年因患马凡氏综合症遗传性疾病,导致脊椎侧弯80度,严重影响日常作息;如今矫正手术后,不仅摆脱脊椎侧弯折腾,也能参与学校活动了。
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来自威南华都村的许氏三兄弟,都患有马凡氏综合症,是一种遗传性结缔组织疾病,三兄弟的眼睑下垂,遮住一半瞳孔。 3人中排行第二的许元俊,还因此导致脊椎侧弯。


家人日前向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)求助,该会主席蔡瑞豪说,基于所需医费在该会援助能力范围内,所以没向外募款,直接善用众人平日的捐款给予援助。
他说,许元俊与19岁哥哥及孪生弟弟,都是马凡氏综合症患者,三兄弟共有的特征是手指及脚趾细长,以及眼睑下垂,导致他们常耸眉、皱额及仰头,形成一种特殊昂视姿态,3人在多年前已经进行眼睑下垂手术。
“元俊的情况比较严重,除了以上症状,还有骨骼异常,在发育期间脊椎开始出现弯曲。”
他说,在元俊10岁时,家人已发现其右背部凸出,14岁时,弯度已达50多度,因面对手术费问题,家人选择让对方穿调整型衣架,以舒缓弯度恶化。
他说,今年4月复检时,元俊脊椎弯度达75度,必须进行矫正手术。元俊的父亲许添来(55岁,铺地砖工人)及母亲陈玉珠(52岁,咖啡店员工),两人薪金仅能负担日常开销。
他说,元俊于本月9日到吉隆坡马大医院进行矫正手术,术前检查时弯度是80度。医生一共植入了14颗螺丝来矫正,进展一切良好,观察及休养3天后,本月12日挺直身体出院。
认识马凡氏综合症
马凡氏综合症(Marfan syndrome)是一种遗传性结缔组织疾病,病症从轻微到严重,严重的情况下会伴有心血管系统异常,同时可能影响其他器官,包括骨骼、关节、眼、肺、硬脊膜、硬颚等。
一旦出现病变,可以通过外科手术来治疗,但是否需要手术应视具体病情而定。
家长们要多注意孩子的骨骼成长,尤其是在发育中的孩子,发现孩子脊椎有异常,就要尽速找医生检查,因为发育阶段的恶化速度会很快。
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